Međutim, nakon dodatnih pretraga uslijedila je šokantna dijagnoza, rijedak genetski VHL sindrom, bolest zbog koje su ljekari u njenom tijelu otkrili više od 40 tumora.

Dugogodišnja borba i teške operacije

Kako je ispričala za portal Nova.rs, nakon prvih bolova počeli su da se javljaju sve ozbiljniji simptomi, uključujući jake glavobolje, nesvjestice, gubitak ravnoteže i nagli gubitak tjelesne težine. Magnetna rezonanca pokazala je tumore na malom mozgu, kičmenoj moždini, pankreasu i nadbubrežnoj žlijezdi.

Uslijedila je dugogodišnja borba. Ljiljana je do sada prošla šest operacija i dva tretmana zračenjem – gama i sajber nožem. Prvu operaciju obavio je profesor Ljubiša Samardžić u Beogradu, nakon što su je brojni ljekari prethodno odbili zbog složenosti njenog slučaja. Poslije njegovog odlaska u penziju, liječenje je nastavila kod neurohirurga Vojislava Bogosavljevića.

Pomoć u inostranstvu i visoki troškovi liječenja

Kako odgovarajuće terapije nije bilo u Srbiji, pomoć je potražila u Sjedinjenim Američkim Državama. Putem udruženja oboljelih od VHL sindroma uspjela je da ostvari kontakt sa klinikom NIH u Betesdi, gdje je uključena u program liječenja rijetkih bolesti. Tamo je prošla jednu od najtežih operacija – zahvat na pankreasu, poznat kao Viplova operacija. Danas živi sa invaliditetom, otežano osjeća ruke i noge, a tumori i dalje predstavljaju ozbiljnu prijetnju njenom zdravlju.

Dodatni problem predstavlja činjenica da lijek Welireg, koji se koristi u liječenju VHL sindroma, nije dostupan većini pacijenata izvan SAD i Kanade. Mjesečna terapija košta oko 30.000 dolara, a za trogodišnje liječenje potrebno je gotovo milion dolara. Ljiljana zato pokušava da pronađe način da bude uključena u međunarodne kliničke studije.

Ne odustaje uprkos svemu

Uprkos svemu, ne odustaje. Gotovo svakodnevno vježba uz pomoć trenera kako bi očuvala pokretljivost i psihičku snagu, a najveću podršku pružaju joj porodica i prijatelji.

Nada se da će liječenje ove rijetke bolesti uskoro postati dostupnije i u njenoj zemlji, kako drugi pacijenti ne bi morali da prolaze kroz isti težak put.

(RadioSarajevo)