Bivša članica popularne grupe „Little Mix“ otkrila je da njene bliznakinje, koje je sa vjerenikom Zionom Fosterom dobila u maju prošle godine, vjerovatno nikada neće moći da hodaju, nakon što im je dijagnostikovano rijetko genetsko oboljenje. Video je izazvao snažne reakcije javnosti, a brojne poznate ličnosti i fanovi pružili su joj podršku.
Prevremeno rođenje i iscrpljujući pregledi
Bliznakinje Oušn Džejd i Stori Monro Nelson-Foster rođene su prevremeno, u 31. nedjelji trudnoće. Džesi je ispričala da je dijagnoza postavljena tek nakon četiri mjeseca iscrpljujućih bolničkih pregleda.
Istakla je da je odlučila da javno govori o njihovoj borbi kako bi podigla svijest o ovom oboljenju, naglašavajući da je vrijeme presudno.
Djevojčicama je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tipa 1 (SMA) – najteži i najčešći oblik genetskog neuromišićnog poremećaja koji dovodi do slabosti mišića, progresivnog gubitka pokreta i paralize.
"Rečeno nam je da vjerovatno neće hodati“
„Rečeno nam je da vjerovatno nikada neće moći da hodaju, da možda nikada neće povratiti snagu u vratu i da će biti osobe sa invaliditetom. Najbolje što trenutno možemo da uradimo jeste da ih liječimo i da se nadamo najboljem“, rekla je Džesi vidno potresena.
Dodala je da su bliznakinje primile terapiju, na čemu je neizmjerno zahvalna, jer bez liječenja ova bolest ima smrtonosan ishod.
Apel roditeljima: „Vrijeme je ključno“
Pjevačica je naglasila da je jedan od glavnih ciljeva videa da upozori roditelje na rane simptome SMA:
„Ako neko gleda ovaj video i prepoznaje ove znakove kod svog djeteta, molim vas da odmah odete kod ljekara. Vrijeme je ključno – što ranije dijete dobije terapiju, veće su šanse za bolji život“, poručila je.
Baka je prva primijetila problem
Džesi je otkrila da je upravo njena majka bila ta koja je prva primijetila da djevojčice ne pomjeraju noge onoliko koliko bi trebalo. Gostujući u emisiji „Sky News – The UK Tonight“, ispričala je: „Jedina stvar na koju nisam obraćala pažnju bila je pokretljivost nogu. Bila je potrebna moja mama da primijeti taj znak, i to je ono što je najviše zabrinjavajuće, jer su nam zdravstveni radnici često dolazili u posjetu, a niko od njih nije primijetio te simptome.“
Dodala je da je bliznakinje čak tri puta vodila kod ljekara opšte prakse jer nisu pravilno uzimale hranu, ali su joj svaki put govorili da je „sve u redu“. „Tek kada su dobile dijagnozu, tada su rekli da moraju da ostanu u bolnici jer su bile izrazito neuhranjene i da moraju da pređu na sonde za hranjenje… one su i danas na sondama. To vam pokazuje koliko je malo svijesti o ovom oboljenju.“
„Hvala Bogu za moju majku“
Džesi je emotivno priznala koliko joj je majčina intuicija značila: „Hvala Bogu za moju mamu, jer ne smijem ni da pomislim u kakvoj bih situaciji sada bila da mi ona tada nije ništa rekla. To je jedna od onih stvari koje stalno preispitujem u glavi i nekad moram svjesno da prestanem, jer bih se u suprotnom potpuno izludjela.“
Pjevačica je nedavno razgovarala i sa britanskim ministrom zdravlja Vesom Stritingom, kako bi dodatno skrenula pažnju javnosti na spinalnu mišićnu atrofiju i potrebu za ranom dijagnostikom.
„Tugujem za životom koji sam zamišljala“
Zbog prevremenog rođenja, ljekarima je u početku djelovalo da je kašnjenje u razvoju očekivano, a kasnije su se pojavili i ozbiljni problemi sa hranjenjem.
„Posljednjih nekoliko mjeseci bili su, iskreno, najteži period u mom životu. Imam osjećaj kao da mi se cio svijet okrenuo naglavačke. Kao da tugujem za životom koji sam zamišljala sa svojom djecom“, priznala je.
Ipak, naglasila je da ne gubi nadu: „Zahvalna sam jer su one i dalje ovdje i jer su dobile terapiju. Vjerujem da će se moje djevojčice boriti protiv svih prognoza i, uz pravu pomoć, postići stvari koje se ranije nisu smatrale mogućim“, zaključila je Džesi Nelson.
(Alo)
Komentari (0)