Šarlot Kent (Bennett) (25) iz mjesta Earith u Cambridgeshireu, nekada vesela i aktivna studentica, posljednjih je pet godina provela prikovana za bolnički krevet – tačnije, čak 47 od posljednjih 60 mjeseci. Uzrok? Rijetko, iznimno opasno zdravstveno stanje poznato kao sindrom gornje mezenterične arterije (SMA), odnosno Vilkiejev sindrom.
Riječ je o rijetkoj dijagnozi kod koje je dio tankog crijeva priklješten između dviju krvnih žila u abdomenu, što blokira prolaz hrani. Posljedice su izrazito bolne i ozbiljne: snažni bolovi u trbuhu, mučnina, osjećaj sitosti nakon vrlo male količine hrane, te — ono najgore — dramatičan gubitak težine i pothranjenost. Šarlot je danas, doslovno, potpuno izgladnjela.
Prvi simptomi već u 13. godini
Prvi simptomi pojavili su se kada je imala 13 godina i trenirala gimnastiku – osjećaj nadutosti i mučnina postali su svakodnevica. S godinama se stanje pogoršavalo.
"U februaru 2020. doktori su joj izvadili slijepo crijevo, nadajući se da će to riješiti problem, ali bolovi su se samo pogoršali. Počele smo svakih nekoliko mjeseci odlaziti u bolnicu — zbog bolova, nadutosti, povraćanja, a onda i pothranjenosti", kazala je njezina majka Lijen Benet (46), koja joj je i stalna njegovateljica.
Godine 2021. Šarlot više nije mogla zadržati hranu, pa je počela koristiti sondu za hranjenje. Tek je jedan radiolog postavio točnu dijagnozu — Vilkiejev sindrom — za koji još uvijek nije poznato koliko tačno ljudi u svijetu pogađa.
Jedino rješenje operacija u SAD-u
Jedino rješenje za Šarlot je takozvani Alvearov zahvat u kojem se dvanaesnik (početni dio tankog crijeva) hirurški premješta i miče iz neprirodnog položaja. No, zahvat nije dostupan u Ujedinjenom Kraljevstvu.
"Operacija traje samo jedan do dva sata ako sve ide po planu, i to je njezina jedina šansa da preživi. Charlotte pred našim očima polako umire – njezino tijelo jednostavno odustaje", rekla je Lijen.
I sama Charlotte priznaje da joj je sve teže iz dana u dan:
"Osjećam kao da mi je život stao – svijet se okreće, a ja sam zapela na istom mjestu. Ne bih ovo poželjela nikome. Samo želim imati normalan život, a to mi se ne čini kao prevelika želja".
Iako joj je u Velikoj Britaniji već bio izveden hirurški zahvat za preusmjeravanje crijeva kako bi se smanjio pritisak, zbog prekasne dijagnoze to nije donijelo rezultate, piše LADbible.
Lijen je zato pokrenula kampanju kako bi prikupila sredstva za odlazak u inozemstvo i spasila kćer.
"Ova operacija nažalost nije dostupna putem NHS-a jer je još uvijek eksperimentalna, a liječnici u UK-u imaju vrlo malo znanja o ovom sindromu. No nama je to jedina šansa", zaključila je očajna majka.