Džejson Tolson (30) iz Engleske bio je mlad, energičan i do nedavno potpuno zdrav muškarac. Radio je, imao porodicu, prijatelje i planove za budućnost. Međutim, u maju prošle godine počeo je da se žali na umor, bolove u mišićima i zglobovima, kao i neobjašnjiv gubitak težine. Ubrzo su mu počele opadati obrve i kosa, a na tijelu su se pojavile čudne rane koje su ljekari isprva smatrali reakcijom na infekciju ili alergiju.

Kako su simptomi postajali sve ozbiljniji, Džejson je bio primoran da se više puta obraća ljekarima. Usljed brzog pogoršanja stanja, više puta je poslat na skener i magnetnu rezonancu kako bi se isključila mogućnost maligniteta.

Sumnja na rak, pa olakšanje – koje nije dugo trajalo

Prvi ozbiljan trenutak nade došao je kada su mu ljekari rekli da ne sumnjaju na rak. Porodica, koja je već bila iscrpljena strahom, odahnula je. Kako kaže njegov tast Din:
– Bilo je to ogromno olakšanje. Mislili smo: nije rak, sada će sve biti u redu.

Ali, stanje se nije popravljalo – naprotiv, Džejson je ubrzo potpuno onemoćao. Njegovo tijelo je prestalo da reaguje na osnovne pokrete. Zdravstveno stanje mu se toliko pogoršalo da više nije mogao da hoda. Hitno je prebačen u bolnicu Pontefrakt, a zatim i u bolnicu Pinderfields, gdje su ljekari posumnjali da se radi o teškom autoimunom poremećaju.

Retka dijagnoza: Anti-MDA5 dermatomiozitis

Nakon niza dodatnih analiza i konsultacija sa specijalistima, postavljena je konačna dijagnoza: anti-MDA5 pozitivni dermatomiozitis – izuzetno rijedak oblik autoimune bolesti koji prvenstveno cilja na pluća, ali ima i izražene sistemske posljedice – oštećenje kože, zglobova i mišića.

Ova bolest spada u kategoriju idiopatskih inflamatornih miopatija i posebno je opasna zbog brzine kojom napreduje, kao i zbog nedostatka jasnih protokola za liječenje. Anti-MDA5 dermatomiozitis posebno pogađa azijske populacije, dok je kod evropske populacije toliko rijedak da čak ni mnogi iskusni reumatolozi ne uspijevaju da ga odmah prepoznaju.

Terapije koje nisu uspjele

U pokušaju da se spasu njegovi organi i zaustavi napredovanje bolesti, Džejson je bio podvrgnut agresivnim terapijama. Dobio je ukupno 16 različitih lijekova i steroida, podvrgnut je 12 izmjena plazme – procesu sličnom dijalizi kojim se iz krvi odstranjuju antitijela – i čak dvije runde hemoterapije kako bi se imuni sistem "resetovao".

Nažalost, nijedna terapija nije dala željeni rezultat. Njegovo tijelo je nastavilo da slabi, a disanje mu je postajalo sve otežanije. Bolest je neprekidno napredovala, uništavajući njegova pluća i mišiće.

Nova godina sa najgorom viješću

Na sam dan Nove godine, ljekari su porodici prenijeli tragične vijesti – Džejson ne reaguje na liječenje i šanse za preživljavanje su ravne nuli. Aparati su ga jedva održavali u životu.

S obzirom na sve što su prošli, njegova porodica je donijela najtežu moguću odluku – 1. januara 2024. godine, aparat za održavanje života je isključen, a Džejson je preminuo u bolničkoj postelji, okružen porodicom.

Tuga, šok i pitanja bez odgovora

Njegov tast Din danas javno govori o svemu što se dogodilo, sa ciljem da se podigne svijest o ovoj rijetkoj i smrtonosnoj bolesti. I dalje ne može da se pomiri sa time koliko su brzo stvari eskalirale.

– Svi smo bili sigurni da će se oporaviti. Kada su rekli da nije rak, uhvatili smo se za to kao za slamku spasa. A onda je sve otišlo nizbrdo. Gledati ga kako slabi svakim danom, a ne moći ništa da uradiš... to je nepodnošljivo.

Jedan od glavnih problema u slučaju Džejsona jeste nedovoljna informisanost zdravstvenih radnika o ovakvim rijetkim bolestima. Anti-MDA5 dermatomiozitis često oponaša druge bolesti, uključujući sistemski lupus, sklerodermiju, pa čak i rak, zbog čega dolazi do pogrešnih dijagnoza ili kašnjenja u terapiji.

Din se pita:
– Zašto ovo nije otkriveno ranije? Da li bi mu se moglo pomoći da se reagovalo pre? Želim da ljudi znaju da ova bolest postoji. Želim da svaki ljekar prepozna simptome sljedeći put.

Šta je zapravo Anti-MDA5 dermatomiozitis?

Ova bolest je oblik dermatomiozitisa povezan sa prisustvom antitijela na MDA5 (Melanoma Differentiation-Associated protein 5). Karakterišu je:

• Teške promjene na koži (čirevi, ranice, osip)


• Upala mišića


• Izuzetno agresivna intersticijalna bolest pluća (ILD)


• Otežano disanje


• Brz pad tjelesne mase

Kod većine pacijenata bolest napreduje brzo i smrtonosno ako se ne prepozna u ranoj fazi. Nažalost, trenutno ne postoji standardizovan lijek, a terapija se svodi na kombinaciju imunosupresiva, plazmafereze i kortikosteroida – sve uz nadu da će organizam reagovati.

Džejsonova porodica je odlučna da njegova smrt ne ostane samo još jedna tragična priča. Planiraju da pokrenu kampanju informisanja o dermatomiozitisu i sličnim rijetkim bolestima, kako bi pomogli drugim porodicama i pacijentima da se ne suoče s istim gubitkom.

– Možda nismo mogli da spasimo njega. Ali ako makar jedan život bude spašen jer je neka porodica prepoznala simptome, onda znamo da Džejsonova borba nije bila uzalud.

Džejson Tolson je bio više od dijagnoze. Bio je muž, sin, zet, prijatelj i čovjek sa snovima koji je život izgubio zbog bolesti o kojoj gotovo niko nije čuo. Njegova priča je upozorenje – da se ne ignorišu neobični simptomi, da se traže odgovori, da se insistira na testovima i da se sistem zdravstvene zaštite poboljša kada je riječ o rijetkim, ali smrtonosnim bolestima, piše Stil.