Ona je istakla da su juče krenule završne pripreme za primanje terapije koja će krenuti ove nedjelje.
Radojević Škodrić je za Tanjug pojasnila da je profesor Miloš Nikolić, koji liječi tu djecu rekao da je potrebno više vremena zato što se radi o specifičnom lijeku, specifična je i proizvodnja i transport, a takođe morala je da se uradi i edukacija zdravstvenih radnika i farmaceuta u apotekama, koji pripremaju taj lijek.
"Bulozna epidermoliza je specifična retka bolest, jer kod te retke bolesti, pored drugih, teških simptoma, pacijenti trpe bolove 24 sata. To su rane na telu koje kontinuirano krvare, stoga su podložni svim komplikacijama koje imaju kožne bolesti i rane. Na inicijativu predsednika Srbije, uvezli smo lek koji samo što se pojavio u Americi, gde je registrovan u maju prošle godine. Srbija je time sa Nemačkom i Francuskom među prvim zemljama u Evropi kupila lek za decu leptire", istakla je direktorka RFZO-a.
Dodaje samo devet zemalja u svijetu nabavlja taj lijek.
"Nemačka, Francuska, Norveška i Italija ukupno finansiraju 14 pacijenata, a Srbija dvoje. Samo taj podatak jasno pokazuje opredeljenje Srbije prema retkim bolestima i koliko smo odlučili da ulažemo, što nije ni malo lako, jer su ovi lekovi najskuplji na svetu", rekla je Radojević Škodrić.
Kada je riječ o lijeku za djecu leptire, prema njenim riječima, ta terapija na godišnjem nivou prosječno košta oko 600.000 evra.
"Prosječno, zato što je stanje pacijenta različito. Lijek se kontinuirano prima šest mjeseci, a poslije toga se šest mjeseci pravi pauza, to je pokazala dosadašnja, kratkotrajna praksa jer se radi o novom lijeku. Da li će se terapija ponavljati i u kojoj meri, zavisi od kliničke slike i o tome će struka da kaže", pojasnila je ona.
Govoreći o rijetkim bolestima, Radojević Škodrić kaže da se radi o bolestima koje pogađaju pet osoba na 10.000 novorođenih.
"Ono što njih karakteriše jeste jako teška klinička slika, većina pacijenata ne hoda, nalaze se u kolicima i nažalost životni vijek je veoma kratak, naročito ukoliko ne dobijaju terapiju, a nažalost, za većinu rijetkih bolesti terapija ni ne postoji. Preko 95 odsto rijetkih bolesti ima samo simptomatsku terapiju i rehabilitaciju bez specifičnog lijeka i čekaju da se taj lijek pojavi", rekla je on.
Naglašava podatak da se do 2012. godine, nažalost i država tako ponašala prema rijetkim bolestima, te dodaje da su ulaganja su bila minimalna i jako rijetka, sporadična.
"Tek od 2012. godine kada je na inicijativu predsjednika Aleksandra Vučića prvi put formiran Fond za retke bolesti krenulo se sa kontinuiranim ulaganjem u rijetke bolesti. Zahvaljujući predsjedniku i podršci Tamare Vučić od 2012. do 2024. napravljene su zaista velike promene i nesvakidašnji rezultati su postignuti u oblasti rijetkih bolesti", kaže direktorka fonda.
Ističe da je budžet za rijetke bolesti 2012. godine iznosio 130 miliona, a 2024. 7.2 milijarde dinara.
"Dakle uvećan je 55 puta za 12 godina. Taj budžet omogućio je da se liječi mnogo veći broj rijetkih bolesti i veliki broj pacijenata. Od osmoro pacijenata koji boluju od rektih bolesti, a koji su se liječili 2012. godine, sada se liječi njih oko 900. Tada su se liječile samo dvije rijetke bolesti, a danas liječimo čak 40 različitih rijetkih bolesti", poručila je ona.
Na pitanje koliki je to značaj za sve pacijente koji boluju od rijetkih bolesti, Radojević Škodrić kaže da se novim lijekovima životni vijek produžava, a bolovi smanjuju.
"Takođe, retke bolesti ne pogađaju samo pacijenta, već i cijelu porodicu, jer je pacijentu potrebna pomoć jednog ili više članova porodice tokom cijelog dana. Tako da mi ovim ne rješavamo samo pacijentov problem, već pomažemo čitavoj porodici", zaključuje ona.
BONUS VIDEO
