RODITELJI DJECE OBOLJELE OD EPILEPSIJE OGORČENI Lijek u FBiH poskupio trostruko, Republika Srpska ima rješenje za sve
Dijazepam klizma je lijek koji se daje po potrebi pri jakom epileptičnom napadu kod djece i omladine i ne spada u redovnu terapiju. Roditelj mora uvijek da ga ima, jer nikada se ne zna kada će doći do napada, koliko će on da traje i kada će da se završi.
Postoji rizik i od smrtnog ishoda i zato je izuzetno važno imati dijazepam klizmu.
Nažalost, vapaj ogorčenih roditelja u FBiH nema ko da čuje.
– Kutija je prije koštala po 35 KM, a sada košta 72,20 KM. Mom djetetu treba oko 12 kutija mjesečno samo za klizme i to je negdje oko 866,40 maraka – ispričala je jedna majka za sarajevske medije.
U Republici Srpskoj situacija je malo bolja, kažu roditelji, jer se lijek nalazi na A listi i u apoteci se može uzeti na recept. Takođe, Fond zdravstvenog osiguranja refundira novac u slučaju kupovine u inostranstvu.
RAZLIČITE MARŽE NA LIJEKOVE
Dragoslav Šinik, predsjednik Udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima Gradiška, kaže kako najveći problem leži u tome što BiH nema svoju proizvodnju. Susjedna Srbija je ima i već godinama u laboratorijama proizvodi ovaj lijek, a odatle je najčešće nabavljaju i roditelji iz BiH, kada kod nas zavlada nestašca.
– Neregularnosti u Federaciji roditelje dovodi do ludila jer preprodajom apoteke formiraju abnormalne cijene, pa tako ćete npr. u Sanskom Mostu platiti jednu kutiju 49 KM, u Tuzli 80 KM, a u Sarajevu 140 KM – pojašnjava Šinik.
Dodaje da problem razlike u cijeni između entiteta dijelom se javlja i zbog marže koja za Republiku Srpsku iznosi 20, a za Federaciju 25 odsto.
HUMANOST I LJUDSKOST U JEKU PANDEMIJE
Pandemija virusa korona zatvorila je granice u skoro cijelom svijetu što je stvorilo paniku kod roditelja iz Republike Srpske zbog lijeka koji je njihovoj djeci prijeko potreban, a nedostupan.
Šinik priča kako je u tom periodu bilo izuzetno teško doći do lijeka zbog zabrane putovanja u susjedne zemlje. Novac nije igrao nikakvu ulogu, jer, kako kaže, džabe sve pare svijeta i sve što posjedujete kada ste fizički spriječeni da odete po terapiju.
– Prosto, niste u mogućnosti da svom djetetu obezbijedite sredstvo koje može značiti život – kaže Šinik.
U tom trenutku roditelji su spas vidjeli u Šiniku. Zamolili su ga da im obezbijedi potrebne lijekove, a on se kao pravi borac za prava najugroženijih odmah stavio na raspolaganje. Kaže kako je tada uspio da nabavi skoro 3.000 neophodnih lijekova, ne samo klizmi.
AFERA KISONIK ODUZELA DJECI PRIJEKO POTREBNE LIJEKOVE
Agencija za lijekove BiH otežala je situaciju bolesnoj djeci koja zavise od dijazepam klizme u toku „afere kiseonik“ jer su, kako su naveli, do sada drogerijama za uvoz „gledali kroz prste“.
Šinik nam priča da su te godine, kao i svake druge, drogerije predale istu papirologiju ali su u toku burne afere bili odbijeni.
– Bio je to težak period, nijednu klizmu u BiH niste mogli naći. Mogli ste imati i nuditi bogatstvo, ali niste mogli da je nabavite – priča nam Šinik.
On se i tada snašao, roditeljima je nabavio lijek, potpuno besplatno.
– Ja nisam trgovac, ja lijekove nikada nisam prodavao. Na osnovu ljekarske dokumentacije roditeljima nabavim lijek koji je potreban za njihovu djecu – kazao je Šinik.
RJEŠENJE NA POMOLU
Šinik smatra da je jedino pravo rješenje što se tiče dijazepam klizme – proizvodnja u Republici Srpskoj.
– Imamo informaciju da je Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite odobrilo da proizvodnju pokrene Javna ustanova Apoteka u Gradišci koja u sklopu firme ima laboratoriju – izjavio je Šinik, te dodao da bi ova apoteka mogla snabdijevati i Republiku Srpsku i Federaciju BiH.
PRIČA IZ BUŽIMA
Naš sagovornik pomaže djeci i mladima širom BiH. Pored lijeka o kojem danas pišemo, tu su i druge terapije koje nisu dostupne na našim prostorima i do kojih je teško doći, pa mnogi sa zebnjom gledaju i uzdaju se u ovog humanog čovjeka.
Lijek koji je potreban mladiću iz Bužima u BiH mjesečno košta 1.200 evra, a načelnica pedijatrije u Sarajevu je našeg sagovornika lično zamolila da pomogne tom dijetu inače će umrijeti ako sedam dana bude bez injekcija.
– U novebru će biti tri godine kako se snalazimo za lijek ovog djeteta. On je skoro bio na redovnoj kontroli i sada mu je terapija smanjena pa svaki četvrti dan uzima injekciju, a uzimao je svaki dan. Nadamo se da uskoro neće biti potrebe za njom, te da će ga skinuti sa terapije – kazao je naš sagovornik.
Dodaje da je odgovor Unsko-sanskog kantona na vapaje roditelja ovog dječaka nije imao sluha. Kratko i jasno su im rekli da za „to“ nemaju para.
DVANAESTORO „NEČIJE DJECE“
Šinik je sa Biljanom Kotur, iz Saveza za rijetke bolesti, pokrenuo proceduru koja je prošla kroz Narodnu skupštinu Republike Srpske kako bi se obezbijedio lijek za cističnu fibrozu koji košta 500 hiljada maraka godišnje.
– Meni je drago što će ti svi lijekovi biti na teret Fonda zdravstvenog osiguranja i da ti roditelji više neće morati razbijati glavu kako godišnje naći pola miliona maraka- kazao je Šinik.
Kaže kako neki zli jezicu znaju reći „to je samo dvanaestoro djece u RS“, ali naš sagovornik im uvijek odgovori da je to dvanaestoro nečije djece!
– Znate šta znači kada roditelji u današnje vrijeme moraju za terapiju djeteta naći pola miliona maraka? Ovo je zaista pomak i vijest koja olakšava život roditeljima i njihovoj djeci- zaključio je Šinik.
FOND ZDRAVSTVENOG OSIGURANJA NABAVLJA najnovije lijekove za rijetke bolesti