VIKTOR JE „DIJETE LEPTIR“ Tek je napunio godinu, a preživio je nezamislive muke: Fali mu još 12.000 evra za prvu terapiju

ALOONLINE.BA | Vijesti ∙ 18.05.23 20:22 ∙ 0

Viktor se sa teškom bolešću uz svu snagu svojih najbližih bori od rođenja

FOTO: Printscreen

– Viktor je, nažalost, sve lošije, što je težina dijagnoze predvidjela. U bolovima je uz sve pokušaje da ga razveselimo, kaže porodica Viktora Putice, jednogodišnju bebu koja boluje od rijetkog genetskog oboljenja zvanog bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „djece leptira“.

Viktor se sa teškom bolešću uz svu snagu svojih najbližih bori od rođenja. Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma visokim troškovima liječenja koje zahtijeva svakodnevnu veoma komplikovanu njegu (specijalne zavoje, kreme, odjeću, ishranu) kao i specijalističke ljekarske preglede. Kažu da sanjaju da se jedno jutro probudi bez novih rana, koje su svakog dana sve dublje.

– Na prvom mjestu je gomila provjera šta je prethodna noć donijela sa sobom, saniranje tih rana, potom dosta najnježnijih mogućih poljubaca i dodira. Pripreme za redovno dnevno previjanje koje traje između dva i pet sati, zavisno od površine rana i njegovog raspoloženja. Potrebno je bebi od pet mjeseci držati pažnju sve vrijeme, bušiti plikove koji su ponekad vodenog sadržaja, nekada ispunjeni krvlju i brinuti o tome da ne dođe do infekcije koja bi mogla da ima i terminalni ishod – objasnila je njegova mama Milena i dodaje da nakon previjanja slijedi umirivanje i pokušaj pružanja najnormalnijeg djetinjstva.

Pošto je bolest nažalost terminalna (sa prosječnim životnim vijekom ispod 30 godina) željno se očekivala pojava lijeka čije odobrenje se čekalo u prvim mjesecima 2023. godine i koji je veoma skup, kao i drugi troškovi liječenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć. Kako dodaju Viktorovi roditelji, za tri dana će biti odobrena prva terapija, ali ovom mališanu fali još 12.000 evra!

Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na cijelom tijelu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od dva do pet sati, a neophodno je da bi se spriječile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne, piše Blic.

Viktor je, nažalost, sve lošije, što je težina dijagnoze predvidela. U bolovima je uz sve pokušaje da ga razveselimo. Za 3 dana prva terapija za #epidermolysisbullosa će biti odobrena. Skoro smo uspeli, nedostaje još 12.000 EUR. 1339 na 3030! Svi #zaviktora, za šansu da poraste. pic.twitter.com/C00X9e2tQ7
— Viktor Putica (@erak_iva) May 17, 2023

Porodica je do sada sama finansirala liječenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cijena lijeka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.

Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smještaja u toku bolničkog liječenja.

BONUS VIDEO: