Zamislite da vam svaki dodir s vodom izaziva nesnosan bol, kao da vas neko prži plamenom. Za 25-godišnju Kendal Brajs iz Darama to nije samo zamišljeni scenario, već surova realnost s kojom se suočava svakog dana.
Kendal pati od akvagene urtikarije, rijetke alergijske reakcije koja uzrokuje bolne otoke i osip pri samom kontaktu s vodom.
Ova hrabra majka, koja očekuje drugo dijete, opisuje svoj svakodnevni život kao "neizdrživ". Bilo da pokušava da opere ruke, istušira se ili jednostavno izađe napolje na kišu, svaki put je izložena agoniji. Vlažnost vazduha joj dodatno pogoršava stanje, a čak i ispijanje vode izaziva joj osjećaj peckanja i gorućeg bola u grlu.
Ljekari do sada nisu pronašli efikasan tretman za njeno stanje i ostavljaju je da se sama nosi s konstantnim bolom. Uprkos svemu, Kendal odlučno govori o svojoj borbi u nadi da će njen glas doprineti pronalaženju rješenja za ovu rijetku bolest.
"To je zaista svakodnevna borba. Tuširam se samo dva puta nedjeljno jer je bol nepodnošljiv, pa stalno brinem da li neprijatno mirišem", priznaje Kendal. Njeno stanje je s godinama postajalo sve gore. U početku, simptomi su podsjećali na koprivnjaču, ali danas ima osjećaj kao da joj neko prinosi upaljač tijelu. Nakon kontakta s vodom, bol traje najmanje pola sata, a ponekad joj je čak čitav organizam u stanju šoka, što može biti veoma opasno.
Kendalina svakodnevica zahtijeva stalno planiranje i prilagođavanje. Neprestano prati vremensku prognozu kako bi izbjegla kišu i visoku vlažnost. Kada se ipak iznenada nađe na kiši, tijelo joj odmah reaguje oticanjem i nepodnošljivim bolom. Još jedna bolna realnost za nju je što nikada nije mogla da okupa svog jednogodišnjeg sina - tu odgovornost preuzima njena majka.
Prvi simptomi su se kod Kendal pojavili kada je imala 15 godina, a osip nakon kupanja isprva je liječen antihistaminicima. Međutim, kako se stanje pogoršavalo, ljekari su bili sve više zbunjeni. Tek 2021. godine dermatolozi sa Univerzitetske bolnice u Nort Daramu postavili su joj zvaničnu dijagnozu akvagene urtikarije. Ipak, lijek koji bi joj pomogao još uvijek nije pronađen. "Probali su razne terapije, ali sam na sve imala reakcije. Još uvijek nisam pronašla ništa što pomaže", priznaje.
S obzirom na to da je trudna, trenutno su joj opcije za liječenje ograničene. Nakon porođaja, planira da istraži dodatne mogućnosti, ali ljekari nisu sigurni šta bi moglo biti djelotvorno. Uprkos svemu, Kendal ne gubi nadu. Nada se da će dijeljenjem svoje priče uspeti da stupi u kontakt sa stručnjacima koji bi mogli da riješe njene muke.
"Zaista se nadam da će se javiti neki stručnjak koji zna šta da radi. Trenutno se osjećam prilično bespomoćno. Samo želim normalan život - da mogu da izađem na kišu, istuširam se i da smijem sama da okupam sina", zaključuje Kendal.
Šta je akvagena urtikarija?
Akvagena urtikarija je izuzetno rijetka bolest koja se javlja kod vrlo malog broja ljudi u svijetu. Naučnici i dalje ne razumiju u potpunosti njen mehanizam, ali se pretpostavlja da voda u kombinaciji s kožom izaziva oslobađanje histamina, što dovodi do otoka, crvenila i bola. Neki pacijenti reaguju samo na određene vrste vode, dok drugi imaju simptome bez obzira na temperaturu i čistoću vode.
