NA LEĐIMA ĆE NOSITI KRST TEŽINE 25 KILOGRAMA Veliki humanitarac, Dragoslav Šinik, za AloOnline.ba: Djeca sa poteškoćama u razvoju najosjetljivija kategorija (FOTO)

ALOONLINE.BA/ANA DRAGAŠ | Vijesti ∙ 20.09.23 18:30 ∙ 0

Ideja mu je, kako kaže Dragoslav Šinik, došla na prvu, potrebno je samo malo volje

FOTO: Fejsbuk

Kako bi ukazao na probleme sa kojima se suočavaju mališani sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji, poznati humanitarac iz Gradiške, Dragoslav Šinik, će na Krstovdan sa krstom od dva i po metra na leđima prepješačiti 50 kilometara.

– Krst smo sami pravili i on je jako upečatljiv detalj mog putovanja, težak je otprilike 25 kg – kazao je naš sagovornik za AloOnline.ba.

Šinik će na ovaj nesvakidašnji put krenuti iz Gradiške 27. septembra nakon jutarnje liturgije uz blagoslov sveštenstva, a do banjalučkog Hrama Hrista Spasitelja planira da stigne sutradan, simbolično pet minuta do 12 časova.

Plan je da, započinje Šinik priču za naš portal, zbog težine krsta odmara tokom pohoda, a noć provede u šatoru.

Ideja za pohod

Ideja mu je, kako kaže, došla na prvu, potrebno je samo malo volje.

– Odabrao sam ovakav način da bih došao do medija i da se vijest proširi. Ovim putem pozivam sve da isprate moj put i da skrenemo zajedno pažnju probleme. Nošenjem krsta želim da se pomolim za zdravlje i ozdravljenje djece i svih ljudi koji prate moj rad i onih koji donose zakone i pravilnike, koji su plaćeni da našoj djeci bude bolje.

Većinom se roditelji javljaju kada imaju nekih poteškoća, kada im je ukinuto neko pravo ili kada nije odobrena refundacija za neki lijek.

– Ja sam već 17 godina svakodnevno sa djecom koja imaju smetnje u razvoju. Konstantno mi se roditelji javljaju zbog lijekova kojih, nažalost, nema na prostorima Republike Srpske i Bosne i Hercegovine.

Ističe da je upućen u svaki mogući problem i izazove sa kojima se susreću osobe sa poteškoćama u razvoju i njihovi roditelji, jer je i sam otac dvoje djece, od kojih je dvadesetčetvorogodišnji sin rođen sa cerebralnom paralizom.

Mnogo roditelja čija su djeca stoodstotni invalidi su izgubili status roditelj-njegovatelj, a majke gube status njegovatelja kada dijete napuni 30 godina života.

– Ja sam i tada ukazivao, i stalno govorim, da nije u redu da se starosna granica ograniči na 30 godina života djeteta.

Takođe, kao jedan od problema na koji ovim potezom želi da ukaže jeste onaj s kojim se suočavaju djeca “leptiri” odnosno oboljeli od bulozne epidermolize, vrlo rijetke i teške genetske bolesti koju karakteriše jaka osjetljivost kože, a koji više ne mogu da refundiraju flastere koji su im od životnog značaja.

– Do Nove godine bio je na snazi pravilnik po kojem su se mogli refundirati gaze i flasteri za djecu. Imali smo 13 djece u Srpskoj koja su zavisila od istih. Od Nove godine nisu mogli da ih refundiraju, pa je jedno, nažalost, preminulo u Bijeljini. Jedna kutija sa 5 zavoja košta 100 KM, a kada je ljeto oni djeci traju samo 2 dana.

Ogromna podrška

Vijest se već proširila, pa tako Šinik za ovaj podvig ima veliku podršku svoje porodice, prijatelja i drugih roditelja djece sa poteškoćama u razvoju.

– Imam još dva roditelja koji će ići sa mnom, ali imamo jedan dogovor. Zbog težine krsta neće biti jednostavno, pa će oni organizovati prevoz. Biće to, kako je kazao naš sagovornik, jedno lijepo druženje.

Ističe da će mu biti mnogo lakše upravo zbog podrške ljudi, roditelja, djece. Imaju i podršku jednog bajkerskog kluba, koji će postaviti šator kada budu pravili pauzu, Još uvijek ne znaju tačno mjesto, ali jedno je sigurno. Predah će biti kod nekog parohijskog doma ili crkve na relaciji Gradiška-Banjaluka.

– Mnogi roditelji tih mališana, od pandemije virusa korona, jedino vide taj moj angažman kao neku nadu da će se nešto promijeniti – rekao je Šinik.

Reakcija roditelja i staratelja

– Roditelji i stratelji su oduševljeni idejom. Svima bude drago kada se priča o djeci sa poteškoćama u razvoju i o njihovim potrebama, jer je, nažalost, većina njih prepuštena sama sebi. To je, siguran sam, jedna najosjetljivija kategorija, kako roditelji, tako i djeca sa smetnjama u razvoju, pogotovo stoodstotni invalidi.

Pisao je i zvanične dopise Ministarstvu zdravlja, pa se, kako kaže naš sagovornik, nada najboljem ishodu.

On je pozvao sve koji su u mogućnosti da mu se pridruže kako bi zajedničkim snagama skrenuli pažnju na one kojima je pomoć trenutno najpotrebnija.

Neriješena pitanja

Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakla je da je primjena novog Zakona o obaveznom zdravstvenom osiguranju RS na mnoge roditelje mališana sa poteškoćama u razvoju stavila dodatni pritisak.

– U suštini sa Fondom zdravstvenog osiguranja riješili smo neke stvari, na primjer pojedini lijekovi su stavljeni na listu. Međutim, još nisu prepoznate sve specifičnosti rijetkih bolesti. Prava su definitivno manja nego što smo imali ranije – kazala je Kotureva.

Dodala je da su, što se tiče bulozne epidermolize, od Fonda dobili obećanje da će određene gaze u vidu paketa biti stavljene na listu.

– Međutim, to još nije zaživjelo. Na porodicama je veliki pritisak i ne znam kako se snalaze – kazala je Kotureva i dodala da idućeg mjeseca planiraju pokrenuti humanitarni broj kako bi se sakupio novac za gaze, kanile i drugi potrošni materijal.