Ova djevojka bila je sinonim za hrabrost, a samo još jedno dijete u Srbiji imalo je istu dijagnozu - rijetku i neizlječivu bolest Lafora.

Ljubica će biti sahranjena sutra, na groblju u Zaklopači, a od nje su se oprostili roditelji i sestra, kao i ostala mnogobrojna rodbina i prijatelji.

Pored Ljubice još samo jedno dijete u Srbiji se bori sa Laforom, a u svijetu je oboljelo oko 200 djece. Riječ je o izuzetno progresivnom neurološkom oboljenju koje napada djecu iz punog zdravlja u ranoj adolescenciji, između 12. i 17. godine, a najčešće oko petnaeste.

U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena

U jednom od milion slučajeva zdrav roditelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se susretnu dva takva roditelja i ako se njihovi geni ukrste.

Oboljenje karakteriše simptome koji naprasno oduzimaju kompletno ljudsko dostojanstvo oboljelom djetetu, i na kraju neizbježno dovodi do smrtnog ishoda u roku od dvije do deset godina, najduže od početka pojave simptoma.

Oboljela djeca polako gube moć govora, kretanja, gutanja i na kraju kao biljke ostaju prikovana za krevet.

Ljubica u januaru 2017. dobila prvi epileptični napad

Ljubica je u januaru 2017. godine iznenada dobila prvi epileptični napad, koji su se zatim danima ponavljali. Nakon tromjesečnog bolničkog liječenja, dijagnostikovana joj je rijetka i neizlječiva bolest – epi po tipu Lafore.

- Bila je jedno hiperaktivno dijete. Igrala je folklor, trenirala plivanje. Prosto kao da se rodila u vodi. Matematika joj je išla od ruke, mnogo je čitala, išla je na takmičenja iz biologije. A sada doživim da me pita čija je ovo mama, pokazujući rukom na svoju baku, moju majku. Zaboravila je - suznim glasom pričala je njena majka Danijela ranije za Blic.

Lafora - bolest "siroče"

Lafora je bolest "siroče", tako rijetka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lek ne može masovno prodavati i ne može donijeti profit.

Istraživači u par centara Torontu i Los Anđelesu naporno rade, smatraju da imaju dobru platformu za rad i sigurni su da su na dobrom putu da naprave eksperimentalni lijek za ovu bolest.

BONUS VIDEO: