To faktički znači da će najsavremeniji i najefiskasniji lijekovi za cističnu fibrozu, Pompeovu i Gošeovu bolest, mukopolisaharidoza tip 2 i 4 i još neka rijetka oboljenja uskoro biti dostupni bolesnoj djeci.
Neki od ovih lijekova već su odavno u upotrebi čak i u zemljama regiona, ali pošto su jako skupi, do sada nisu bili dostupni djeci i mladima u Republici Srpskoj.
Primjera radi, lijek “kaftrio”, koji oboljelima od cistične fibroze znatno produžava život i omogućava im da žive kao i svi njihovi vršnjaci, košta pola miliona maraka za jednogodišnju terapiju za samo jedno dijete, mladića ili djevojku.
I ovaj lijek će uskoro dobiti 11 mladih pacijenata iz Srpske, koji ispunjavaju medicinske uslove za takvu terapiju.
Jedna od njih je i Dajhana Kaurin (20), mlada Banjalučanka koja se od rođenja bori sa cističnom fibrozom.
Za sada, ona i njena porodica ne žele dakomentarišu situaciju u vezi sa nabavkom lijeka, ali se nadaju najboljem.
Iz fonda, međutim, poručuju da je tenderska procedura završena.
-Budući da nakon provedenog postupka javnih nabavki nije bilo žalbi na izbor najpovoljnijeg ponuđača za realizaciju nabavke Posebnog programa lijekova za rijetke bolesti, ugovori su potpisani sa izabranim ponuđačima i to ”Farmacija 2011”. Bihać, ”Phoenix Pharma” Bijeljina, ”Interpromet” Novi Grad i ”Pharma Maac” Sarajevo – saopšteno je iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Dodaju da su se na tender javili dobavljači za svih sedam lijekova koji su bili predmet nabavke i izabrana su četiri pomenuta dobavljača. S obzirom na to da šest od ukupno sedam lijekova, koji će se nabavljati, nisu registrovani na tržištu BiH, dobavljači treba da pokrenu proceduru interventnog uvoza za šta im je potrebna saglasnost Ministarstva zdravlja RS.
Za ovu godinu ugovorena je nabavka ukupno sedam lijekova za rijetka oboljenja, kao što su cistična fibroza, Pompeova bolest, mukopolisaharidoza tip 2 i 4, Gošeova bolest, kao i lijek za liječenje akutnih napada angioedema. Vrijednost nabavke je 4,5 miliona KM bez PDV-a, a obavještenje o nabavci, kao i Odluka o izboru najpovoljnijeg ponuđača dostupni su i na internet stranici Fonda zdravstvenog osiguranja RS.
Postupak za nabavku ovih lijekova, koje ne pokriva zdravstveno osiguranje, pokrenuta je nakon inicijative srpskog člana Predsjedništva BiH Milorada Dodika, nakon čega je Narodna skupština RS po hitnom postupku usvojila zakone koji to omogućavaju.
U rekordnom roku i po hitnoj proceduri su svoj dio posla obavili i Ministarstvo zdravlja RS i Fond zdravstvenog osiguranja RS.
Ipak, uprkos takvoj žurbi od Dodikovog obećanja do danas je prošlo skoro pola godine, a lijekovi još nisu stigli do djece.
