BUDITE HUMANI – POZOVITE 1402! Pomozimo djeci oboljeloj od rijetkih bolesti (VIDEO)

AloOnline.ba | Vijesti ∙ 13.10.23 07:09 ∙ 0

U okviru akcije, željeli bi da obezbijede pomoć za 20 porodica

Ranije se našim oboljelim od rijetkih bolesti refundirala kompletna terapija za koju je postojala preporuka specijaliste ili konzilijuma. Međutim, od ove godine, stupanjem na snagu novog Zakona o zdravstvenom osiguranju i pripadajućih pravilnika, ovo pravo je izgubljeno.

Započela je ovim priču povodom pokrenute humanitarne akcije Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, ističući da je ideja za pokretanje broja 1402, koji je aktivan tokom oktobra, proizašla iz potrebe.

„To je bio udar za sve porodice oboljelih od rijetkih bolesti. Ipak, određeni broj lijekova je uvršten na listu za refundaciju i ovaj jaz je malo smanjen. Oboljeli koji žive na mehaničkoj ventilaciji i oboljeli od bulozne epidermolize su bili najviše pogođeni i svi smo se u Savezu složili da im na ovaj način pokušamo prikupiti novac, da imaju neki mali fond za nabavku ili refundaciju kanila, gaza, pegova, senzora, crijeva i svega onog što koriste u značajnim količinama, a od ove godine dobijaju odbijenice za refundaciju“, kazala je Koturova, dodajući da imaju deset oboljelih na mehaničkoj ventilaciji, kao i 12 oboljelih od bulozne epidermolize.

U okviru akcije, željeli bi da obezbijede pomoć za 20 porodica.

„Potrebe su različite, nama veoma dobro poznate, jer su nam dostavljali odbijenice Fonda, kao i račune. Neki nisu ni pokušali sa refundacijama, jer su obaviješteni od ostalih da to ne prolazi. Svjesni smo da je veliki zalogaj krenuti u akciju za 20 ljudi i bilo bi zaista teško ako ne uspijemo skupiti dovoljno“, ističe Koturova za „Nezavisne novine“.

Iako im nije poznato koliko su skupili novca do sada, ističu da su objavljivanjem kratkih video-zapisa na društvenim mrežama već uspjeli u širenju svijesti o rijetkim bolestima, a akciji su se pridružili novinari, pjevači, ljekari, glumci i mnogi drugi.

„Sama činjenica da se ljudi sami organizuju i nama priključuju u širenju informacija i naših videa i te kako pokazuje uspjeh. Naime, mnoge porodice za koje se prikupljaju sredstva su izašle u javnost i objasnile zašto su im potrebna navedena medicinska sredstva. Izložiti se na taj način nije jednostavno i mi smo toliko ponosni na njih, smatramo da su veoma hrabri“, rekla je Koturova, dodajući da su u javnost izašli i drugi članovi Saveza, za koje se ne skuplja novac, a cilj je da se pokaže koliko ima različitih dijagnoza, ali i šta znači solidarnost.
„Ako nas pitate u čemu je specifičnost i snaga našeg Saveza za rijetke bolesti, upravo u tome, u razumijevanju, solidarnosti, hrabrosti i međusobnoj podršci“, kazala je ona.

Prema njenim riječima, u ovoj akciji dobijaju podršku pojedinaca, a podršku su im pružila i udruženja „Budimo ljudi“ i „Dobro srce“, kao i mediji.

„Naravno, očekivano je da institucije ne mogu stupiti u podršku kampanje za nešto što se od njih očekuje da urede i riješe. Ali svjesni su problema, jer na njega ukazujemo od početka godine“, istakla je Koturova za „Nezavisne novine“.

Inače, ovaj savez okuplja 350 članova sa 180 različitih dijagnoza, pišu Nezavisne.

„Rijetke bolesti su teške, progresivne i često životno ugrožavajuće. Stoga je problematika kojom se bavimo jedna od najkompleksnijih. Ove porodice imaju brojne izazove i nadamo se da neće uvijek fokus biti na poboljšanju uslova liječenja i socijalne zaštite i da ćemo moći kao društvo značajnije da se posvetimo i obrazovanju, zapošljavanju, smanjenju stigme i svim drugim aspektima potrebnim za unapređenje kvaliteta života oboljelih“, zaključila je Koturova.

BONUS VIDEO: