Iz Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske za ALOonline kažu da je kod njih registrovano 365 oboljelih od 160 različitih dijagnoza.

"Rijetke bolesti predstavljaju izuzetno različitu grupu oboljenja čija je zajednička karakteristika da se javljaju rijetko u opštoj populaciji. Prema definiciji Evropske komisije, bolest se smatra rijetkom ukoliko se javlja kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje", pojašnjavaju iz Saveza.

120 izuzetno rijetkih bolesti u Srpskoj

Stručnjaci pojašnjavaju da u svijetu postoji  6 - 7.000 različitih rijetkih oboljenja. Neka se javljaju češće, kao što su hemofilija i cistična fibroza, a neke su izuzetno rijetke kao npr. Verheij sindrom, Palezius Mercbaher i sl, od kojih boluje po jedno dijete u cijeloj Bosni i Hercegovini.

"Imamo 120 izuzetno rijetkih bolesti registrovanih u Savezu. S obzirom na broj dijagnoza različito je i liječenje. Upravo to čini specifičnost rijetkih bolesti, a i nas kao organizacije koja okuplja toliko heterogenu grupu oboljelih", kazala je Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.

Liječenje zavisi od "godišnjeg doba"

Iz Saveza ističu da se poseban program skupih lijekova u Republici Srpskoj usvaja do septembra tekuće godine za narednu godinu, što znači da ako je dijagnoza za neku rijetku bolest za koju postoji terapija postavljena u oktobru ove godine, ta osoba ne može dobiti lijek od 2025 godine, nego tek godinu poslije toga.

"To je veliki problem, jer čekanje na terapiju značajno smanjuje šanse pacijenta. Takođe, značajna su izdvajanja Vlade Republike Sprske za poseban program lijekova, te su to ograničena budžetska sredstva, koja su u 2024. godini iznosila oko 11 miliona KM, a broj pacijenata raste i polako potrebe za lijekovima prevazilaze trenutne finansijske mogućnosti liječenja", zaključuje sagovornica.

Novi Zakon donio nove probleme

Kotur pojašnjava da Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske kroz poseban program lijekova i mediciskih sredstava pokriva troškove za liječenje onih rijetkih bolesti za koje postoji terapija.

Nažalost, ističe, veliki broj je onih za koje lijek još nije pronađen i oni veliki dio troškova svakodnevnog liječenja i rehabilitacije snose sami.

"Mali dio simptomatskog liječenja sada mogu refundirati. Fond zdravstvenog osiguranja Srpske je prije 2022. godine priznavao sve refundacije lijekova oboljelim od rijetkih bolesti, ali novim zakonom o zdravstvenom osiguranju to dozvoljava samo za pojedine lijekove koji se nalaze na listi za rijetka oboljenja. Za lijekove i medicinska sredstva za rijetke bolesti FZO RS izdvaja značajna sredstva, ali i dalje značajan teret snose porodice", kazala je Kotur za ALOonline.

Liječenje u inostranstvu

Sagovornica dodaje da liječenje van Republike Srpske ne uslovljavaju uvijek lijekovi, već nedostatak adekvatnog stručnog kadra, kao i činjenica da se državi ne isplati ulagati u kadar i procedure za jednog pacijenta, niti ima zainteresovanih zdravstvenih radnika za tako rijetke bolesti.

"FZO RS snosi troškove liječenja u Srbiji u zdravstvenim ustanovama sa kojim ima zaključen ugovor, dok Fond solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu pokriva sve vrste liječenja u inostranstvu, kao i dijagnostiku, za djecu do 18 godina", kazala je sagovornica.

U suštini, pojašnjava, u najvećem problemu su punoljetni oboljeli, koji imaju potrebu liječenja van ustanova sa kojim FZO RS ima zaključen ugovor, odnosno van teritorije Republike Srpske i Republike Srbije.

800.000 KM za godinu dana života

Iz FZO RS kažu da Srpska finansira savremene lijekove za više oboljenja, poput, za cističnu fibrozu, Pompeovu bolest, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeovu bolesti i druge koje su uvrštene u Program lijekova. Za ove lijekove se godišnje izdvaja više od 13 miliona KM.

"U prošloj godini je na Listu lijekova koji se izdaju na recept uvršteno 11 novih lijekova i šest dijetetskih preparata, dok je od ranije, već niz godina, bilo dostupno 20-ak preparata. Budući da većinom lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu", kazali su iz FZO RS.

Dodaju da se za jednog dječaka oboljelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu koša oko pola miliona KM.

Pomoć „djeci leptirima“

Osim lijekova, za oboljele od rijetkih bolesti Fond zdravstvenog osiguranja finansira i neophodna medicinska sredstva.

"Od prošle godine, recimo, Fond u potpunosti finansira set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno. Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Kako su i same porodice oboljelih isticale, FZO RS je na ovaj način napravio jedno od najfleksibilnijih rješenja za oboljele od ove bolesti u regionu. Napominjemo da Fond, pored sredstava propisanih Listom medicinskih sredstava koje finasira FZO, zahvaljujući Posebnom programu medicinskih sredstava, nabavlja i finansira i medicinska sredstva za održavanje vitalnih funkcija i medicinska sredstava za njegu u kućnim uslovima. Među korisnicima ovih sredstava su veoma često i oboljeli od rijetkih bolesti", ističu iz FZO RS.

BONUS VIDEO