Pokrenuta humanitarna akcija za Dejanu

Ovaj humanitarni broj pokrenuo je Saveza za rijetke bolesti RS, a pozivom na njega donira se jedna KM.

Inače, SMA je rijetka, teška i progresivna neuromišićna bolest koja postepeno slabi mišiće i utiče na gotovo sve aspekte svakodnevnog života. Dejanina majka Milanka Radić priča da je zbog godina, težine dijagnoze i izražene kifoskolioze, Dejani svakodnevno funkcionisanje sve teže.

Teška svakodnevica i dodatne komplikacije

"Pored SMA, veliki problem predstavlja i teška deformacija kičme, koja ozbiljno ugrožava njen položaj, disanje, sjedenje, boravak u kolicima i kompletan svakodnevni život. Situaciju dodatno otežava i izražena osteoporoza", kaže Radićeva za "Nezavisne novine".

Prema njenim riječima, kod nas nisu uspjeli pronaći adekvatno rješenje za izradu potrebnih ortopedskih pomagala, prije svega, specijalnog midera, ortoza i drugih individualno prilagođenih pomagala koja bi Dejani pomogla da se stanje makar zaustavi i olakša svakodnevica.

"Zbog toga smo rješenje potražili u Hrvatskoj, u specijalizovanoj ortopedskoj kući, gdje postoji mogućnost da se izrade pomagala prilagođena baš njenom stanju i potrebama. Zato se i pokreće humanitarna akcija, tj. da pokušamo obezbijediti sredstva za ono što Deji zaista znači mnogo, i to bolji položaj tijela, manje bolova, lakše disanje, sigurnije sjedenje i kvalitetniji svakodnevni život", ističe Radićeva.

Tako će sva sredstva koja se prikupe u ovoj akciji biti namijenjena za izradu potrebnih ortopedskih pomagala, za odlazak i troškove puta u Hrvatsku te preglede, mjerenja i sve što je neophodno da bi Dejana dobila adekvatnu podršku.

Majčina borba bez predaha

"Ja sam uz Dejanu 24 časa dnevno već 21 godinu. Roditelj sam njegovatelj, jer Dejana zahtijeva stalnu i potpunu njegu, a, nažalost, nemam adekvatnu zamjenu koja bi mogla da preuzme brigu o njoj. Dejana je trahetomisana i na respiratoru 24/7", objašnjava ova samohrana majka, koja ima još jednu kćerku.

Njihov život je u potpunosti prilagođen Dejaninim potrebama, terapijama, njezi i svakodnevnoj borbi da njoj bude što lakše.

"Nije lako, ali čovjek nauči da se bori svaki dan i da ne odustaje. Podrška drugih roditelja djece sa poteškoćama i rijetkim bolestima za nas znači neizmjerno mnogo.

To su ljudi koji najbolje razumiju kroz šta prolazimo, i emotivno i životno", poručuje ona te dodaje da razmjena iskustava, savjeti, razumijevanje i međusobna podrška mnogo znače "kada svakodnevno živite jedan ovako zahtjevan život".

Podrška i nada za bolji život

"Posebno nam mnogo znači i ogromna podrška Saveza za rijetke bolesti RS, koji je kroz sve ove godine bio važan oslonac, glas i podrška porodicama poput naše. Naša najveća želja nije ništa veliko ni nedostižno, samo da Dejani obezbijedimo ono što joj je potrebno da joj bude lakše, sigurnije i dostojanstvenije", navodi Milanka.

Ona navodi da je Dejana, bar koliko je njoj poznato, jedina odrasla osoba u Republici Srpskoj koja prima terapiju risdiplam, a koju pokriva Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske, prenose Nezavisne novine.

"To je za nas od ogromnog značaja, jer ta terapija usporava progresiju bolesti i Dejani daje dodatnu šansu za kvalitetniji život", zaključuje ona.

Kako donirati sredstva

A osim pomenutog humanitarnog broja, postoje i druge mogućnosti doniranja sredstava, i to putem sljedećeg računa:

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

Addiko bank, za uplate u KM (BAM) valuti: 5520002193150857.

Plaćanje iz inostranstva

IBAN/account number: BA39 5520002193155125.

SWIFT code: HAABBA2B, i to sa naznakom za Dejanu Radić.